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«Problem Sklerodermie
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern»

 

Sensationell: 6 Sklerodermie-Patientinnen und -Patienten laufen den Berlin Marathon (25.9.2011)

 

Am 25. September 2011 sind 6 Sklerodermie-Patientinnen und -Patienten der Reha Rheinfelden/Schweiz erfolgreich den Berlin Marathon 2011 gelaufen. 5 Frauen und 1 Mann, betreut vom Europäischen Reha-Zentrum für Sklerodermie an der Reha Rheinfelden (Chefarzt und Medizinischer Direktor: Professor Dr. Ettlin), haben seit November 2010 auf das eine grosse Ziel trainiert: trotz schwerer Autoimmunkrankheit 42,195 km zu laufen.

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Bislang verläuft die systemische Sklerodermie, eine seltene Rheumaerkrankung der Haut und der inneren Organe, oft schwer und mit unsicherem Ausgang. Medikamente helfen bei Sklerodermie nur zum Teil. Dies betrifft besonders die schweren Durchblutungsstörungen und die  Einschränkungen der Herz- und Lungenfunktion. Haupttodesursache  der Sklerodermie ist heute das Lungenversagen.

Es wurde deshalb ein bei Sklerodermie bislang einmaliges Projekt gestartet: gezeigt werden sollte, dass ein individuell ausgearbeitetes und professionell überwachtes Ausdauertraining die Sklerodermie wesentlich verbessern kann.  Wie vorab mehrfach berichtet, wurden deshalb seit November 2010  5 Patientinnen und 1 Patient mit Sklerodermie im Alter von 35 bis 60 Jahren auf die Teilnahme am Berlin Marathon 2011 trainiert.

Ein grosser Expertenstab hat mitgeholfen, dieses Projekt zu realisieren: Der Leiter des medizinischen Trainings, Dr. Gösele mit seinem Trainerstab der Cross Klinik und Swiss Olympic Stützpunkt in Basel, allen voran der Marathontrainer Michael Müller , der  mehrfache Paralympics Teilnehmer und Marathonläufer Christoph Sommer mit seiner Erfahrung,  Privatdozent Dr. Buslau vom Europäischen Reha-Zentrum für Sklerodermie in Rheinfelden,  selbst seit vielen Jahren aktiver Marathonläufer, mit der ärztlichen Betreuung der Sklerodermiepatienten. Nicht zuletzt bedurfte es zahlreicher Sponsoren des auch finanziell aufwändigen Projekts: Viollier, Garmin, Asics, Actelion, Herzreha Rheinfelden, Cardiodyn, Endotherm, Sponser Food.

Einen Testlauf über 28 km hatten die Patientinnen und Patienten vor 6 Wochen am Schluchsee bereits erfolgreich absolviert. Nun stand die ganz grosse Herausforderung in Berlin unmittelbar bevor. Eigentlich war das Ziel des Projekts, so Initiator und Projektleiter Privatdozent Buslau von der Reha Rheinfelden, der seine Patienten auch während des Berlin Marathons begleitete, schon erreicht:  Die von Sklerodermie Betroffenen gingen hochmotiviert und mit deutlich gebesserter Kondition an den Start. Einige Patientinnen haben deutlich weniger Raynaud Anfälle, also schmerzhafte Gefässkrämpfe in den Händen,  und bei fast allen haben sich die Lungenfunktionswerte gebessert. Bei einer Patientin sind keine Sklerodermie-Antikörper mehr im Blut nachweisbar. Zudem sind die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten und ihr fester Entschluss, es mit der Krankheit dauerhaft aufzunehmen, deutlich gewachsen.

Am Sonntag, den 25. September 2011 war es dann endlich soweit: Bei strahlendem Sonnenschein haben 4 Frauen mit einer limitierten systemischen Sklerodermie und ein Mann mit einer diffusen systemischen Sklerodermie sowie eine Patientin mit zirkumskripter Sklerodermie innerhalb des vorgegebenen Zeitfensters den Berlin Marathon ohne grössere Probleme absolviert. 6 überglückliche Siegerinnen und Sieger! Die Reha Rheinfelden und die Cross Klinik Basel gratulieren auf das Herzlichste zu diesem sensationellen persönlichen Erfolg, den zuvor noch niemand bei Sklerodermie für möglich gehalten hätte.   

Weitere Berichte vom Berlinmarathon Sklerodermie und was das Lauftraining bei Sklerodermie bewirkt, folgen.

 

Sklerodermie und Triathlon

Eine Patientin mit systemischer Sklerodermie schafft den Triathlon (1,9 km Schwimmen + 90 km Radfahren + 21 km Laufen) in knapp 6 Stunden und 40 Minuten.

 

Die Reha Rheinfelden gratuliert zu dieser herausragenden sportlichen Leistung!

 

(Sklerodermie News v. 7. September 2017) 

 

 

 

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