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Aktuelle Broschüre als PDF
«Problem Sklerodermie
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern»

 

Sklerodermie Marathon Berlin 2011 - Strahlende Siegerinnen berichten

4 Patientinnen mit limitierter systemischer Sklerodermie, eine Patientin mit einer disseminierten zirkumskripten Sklerodermie und ein Patient mit diffuser systemischer Sklerodermie sind am 25.9.2011, nach gerade einmal 10 Monaten professionell gesteuerten Trainings, den Berlinmarathon gelaufen!  Eine kleine medizinische Sensation, wir berichteten. Ebenso aufregend sind die bisherigen medizinischen Veränderungen, die die Betroffenen durch das Ausdauertraining subjektiv erfahren haben.

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Im Vordergrund der von den Patientinnen berichteten positiven Wirkungen stehen:

 
  • eine Verbesserung des Raynaud Phänomens
  • eine Verbesserung der körperlichen Ausdauer
  • eine Verbesserung der Atmung
  • eine Verbesserung der Beweglichkeit
  • eine  Verbesserung des Allgemeinbefindens
 Hier einige wörtlich wieder gegebene Beobachtungen von 3 Patientinnen mit systemischer Sklerodermie, die den Berlin-Marathon gelaufen sind:

 

„Das  Jahr 2010  war für mich -  auf körperlicher -und seelischer Ebene   kein gutes Jahr  gewesen. Eine krankheitsbedingt verminderte körperliche Leistungsfähigkeit, Müdigkeit, Abgeschlagenheit sowie Schmerzen besonders in den Gelenken, zahlreiche  Besuche des  Herrn Raynaud ... auch im Sommer. eine sehr grosse Einschränkung meiner Lebensqualität... Kühle Getränke, Eisessen , Einkaufen in grossen Supermärkten mit Kühlräumen, Skifahren  , Klavierspielen bis hin zum Salatwaschen ging alles nicht mehr oder nur unter Schmerzen. Allein diese Punkte haben sich enorm verbessert bzw.  bin ich beschwerdefrei!!!  Interessant war, dass ich beim winterlichen Lauftraining, sogar in Schnee und Eis, mich meistens gut durchwärmt fühlte, selbst wenn ich anfangs fror. Sämtliche Zipperleins wie Knieschmerzen, Rückenschmerzen verloren sich im Laufe des Trainings. Meine Haut fühlt sich weicher an, ich bin insgesamt auch beweglicher geworden. Nicht zuletzt fühle ich mich den Anforderungen des Alltags und des Berufs wieder gewachsen. Einfach nur zum Freuen!!! Abschliessend und rückblickend war das eines meiner grössten Ziele meines Lebens, noch vor 1-2 Jahren hätte ich jeden für verrückt erklärt, der mir prophezeit hätte ,ich liefe einmal Marathon“. (A.D. 43 J, limitierte SSc, Scl70 positiv, Erstdiagnose 2008)

 

 „Vor dem Training war ich nicht mehr in der Lage 200m am Stück zu laufen – tja und jetzt sind es ja dann 42,195km. Die Haut ist nicht mehr so trocken, muss deutlich weniger cremen und dadurch spannt sie auch etwas weniger – sehr angenehm. Als ich mit dem Training angefangen habe, ist mir unter Belastung oft das Atmen schwer gefallen – heute kann ich auch bei starker Belastung gut durchatmen. Des Weiteren habe ich seit ich mit dem Training angefangen habe keine Bronchitis / Erkältung mehr gehabt. Der  Ruhepuls ist deutlich langsamer geworden… Die Muskulatur konnte natürlich etwas aufbauen – hätte gedacht dass es etwas mehr wird. Gelenke: keine Probleme. Raynaud – was ist das? habe keine Anfälle mehr! Müdigkeit – naja, brauche immer noch meine Ruhezeit und viel Schlaf, da hat sich nichts geändert. Alle bewundern mich, dass ich das Training so gut durchgezogen habe. Meine Cousine und mein Cousin haben durch mich auch wieder mit dem  Laufen angefangen… nächstes Jahr wollen wir auf jeden Fall einen großen Lauf zusammen machen. Tolle Sache“ (S.O. 35J, limitierte systemische Sklerodermie, ACA pos., Erstdiagnose 2009)

 

 „Für mich hat das Training unheimlich viel gebracht. Zuerst einmal das Gefühl von den besten Händen betreut  und regelmäßig untersucht zu werden. Dies hat mir eine unheimliche innere Ruhe gegeben. Ich brauchte mich um nichts selber kümmern, Termine wurden mir automatisch vorgeschlagen, ein Trainingsplan wurde von der Crossklinik erstellt und von unserem Trainer überwacht und regelmäßig besprochen. Das regelmäßige Laufen hat der Seele unheimlich viel Ruhe gegeben.
Beim loslaufen hatte ich noch oft viele Gedanken, die sich aber dann in Luft auflösen.
Meine Psyche ist extrem stabil geworden. Die krankheitsbedingten Ängste konnte ich sehr gut beim Laufen verarbeiten. Was ich vorher oft beim Schlafen gemacht habe, dadurch hatte ich sehr schlecht geschlafen. Das ist seit dem wunderbar. Nach dem Abendlauf, duschen und dann einschlafen -  und durchschlafen - ein Traum. Dadurch sind die psychisch bedingten Raynaud-Anfälle deutliche zurück gegangen. Außerdem hat das Laufen ab ca. 1,5 Std. meine Körpertemperatur erhöht. Ich friere nicht mehr so schnell. Auch die kältebedingten Raynaud-Anfälle sind fast auf null zurück gegangen.
Mein Atem ist insgesamt viel tiefer geworden, ich atme regelmäßig viel tiefer ein und aus.  Was kann ich wieder? (was vorher nicht mehr möglich war)
- kalt Duschen
- ohne Schuhe auf Fließen laufen
- abends draußen sitzen, ohne Angst gleich blaue Finger zu bekommen
- Salat waschen
- Kühlkost einkaufen und selber gefrorenes tragen, ohne dass die Finger kalt werden (unvorstellbar!!!)
- Ins Kühlregal, Gefriere fassen
- in den "Schluchsee" zum Schwimmen gehen, ohne Angst auf blaue Finger und Füße

Sicher gibt es noch so viele kleinen Dinge, die mir selber gar nicht auffallen, da der Körper dies ohne Nachzudenken macht. Ich brauche viel weniger Handschuhe und selbst Wind macht mir an den Händen nichts mehr aus. Nur die Psyche und Stress verursachen bei mir noch Raynaud- Attacken. Ob ich auch lernen kann diese in Griff zu bekommen? Ich kann nur sagen, ich fühle mich so GENIAL wie schon lange nicht mehr!“ (A.B. 45J, limitierte systemische Sklerodermie, Scl70 pos., ED 2009) 

 

Sklerodermie und Triathlon

Eine Patientin mit systemischer Sklerodermie schafft den Triathlon (1,9 km Schwimmen + 90 km Radfahren + 21 km Laufen) in knapp 6 Stunden und 40 Minuten.

 

Die Reha Rheinfelden gratuliert zu dieser herausragenden sportlichen Leistung!

 

(Sklerodermie News v. 7. September 2017) 

 

 

 

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