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Aktuelle Broschüre als PDF
«Problem Sklerodermie
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern»

 

Kinder mit zirkumskripter Sklerodermie: Lebensqualität ist vermindert (12. Juli 2009)

Orzechowski und Mitarb. Von der Mayo Klinik, Rochester/USA befragten 81 Kinder und Jugendliche mit zirkumskripter Sklerodermie retrospektiv (Erfassungszeitraum 1999 – 2006) mittels standardisierter Fragebögen (KINDL, CDLQI) nach ihrer Lebensqualität. Von den untersuchten Kindern und Jugendlichen litten die meisten an einer Plaque-Sklerodermie (Morphea), 1 Kind an einer generalisierten Morphea, 15 Kinder an linearer zirkumskripter Sklerodermie, davon 2 Kinder mit einer Sklerodermie en coup de sabre und 1 Kind mit einer Beinlängenverkürzung infolge Sklerodermie bedingter Wachstumsstörung.

 

Erfasst wurden körperliche und seelische Einschränkungen im Alltag, in der Schule sowie in den Ferien, das Selbstwertgefühl der Kinder, sowie der Einfluss der Krankheit auf Beziehungen zu Freunden und Familie. Der auf Hautkrankheiten zugeschnittene Fragebogen CDLQI beurteilte zudem mögliche Einschränkungen der Sklerodermie auf den Schlaf der Kinder sowie auf die Lebensqualität durch notwendige therapeutische Massnahmen. Kontrollgruppen waren Kinder mit Neurodermitis (AD) und gesunde Kinder. Die Rücklaufquote der Fragebögen lag bei 40%.

 

Im Ergebnis zeigten Kinder und Jugendliche mit zirkumskripter Sklerodermie im hautbezogenen CDLQI, nicht aber im allgemein gehaltenen Fragebogen KINDL, signifikante Verminderungen der Lebensqualität im Vergleich zu gesunden Kindern. Im Vergleich zu Kindern mit Neurodermitis war die Lebensqualität weniger stark eingeschränkt.

 

Die Autoren heben in ihrer Diskussion hervor, dass die Einschränkungen in der Lebensqualität durch zirkumskripte Sklerodermie unter Umständen noch deutlicher ausgefallen wären, wenn mehr Kinder mit Sklerodermie en coup de sabre (lineare Sklerodermie im Gesicht-Kopfbereich) und mit Wachstumsstörungen im Bereich der Arme oder Beine erfasst worden wären.

 

Health-related quality of life in children and adolescents with juvenile localized scleroderma.
Rheumatology 2009 Jun;48(6):670-2. Epub 2009 Mar 31

 

Kommentar (MB)

 

Die oben zitierte Untersuchung ist wichtig. Sie zeigt, dass bereits in minder schweren Fällen von zirkumskripter Sklerodermie bei Kindern und Jugendlichen mit einer Einschränkung der Lebensqualität gerechnet werden muss. Leider wird diese Erkenntnis in der Praxis noch zu selten beachtet. Im Gegenteil: Die zirkumskripte Sklerodermie von Kindern und Jugendlichen wird gelegentlich mit Hinweis auf einen vermeintlich „gutartigen Verlauf“ der Krankheit manchmal sogar bagatellisiert. Nach unserer Erfahrung leiden Kinder und Jugendliche mit zirkumskripter Sklerodermie oft sehr an ihrer Krankheit, besonders wenn die Sklerodermie im Gesicht und an frei getragenen Körperstellen auftritt und wenn funktionelle Einschränkungen vorliegen, zum Beispiel durch Kontraktur grosser Gelenke oder durch Wachstumsstörungen eines Beines oder Armes. Neben einer interdisziplinären physikalischen und medikamentösen Therapie sollten die Kinder mit zirkumskripter Sklerodermie immer auch dem Kinderpsychologen und bei linerarer zirkumskripter Sklerodermie frühzeitig auch dem Kinderorthopäden vorgestellt werden. Diese Massnahmen sind zugleich Bestandteil eines umfassenden Präventions- und Rehabilitationsprogramms.

 

 

Therapie der systemischen Sklerodermie: Experten beginnen sich zu einigen

 

Sklerodermie News v. 24.05.2018

Wie soll man die systemische Sklerodermie behandeln? Womit soll man starten? Was soll als nächstes gegeben werden, wenn die erste Massnahme nicht ausreichend funktioniert hat? Endlich beginnen sich die Sklerodermieexperten/-expertinnen auch international auf ein Stufenprogramm zur medikamentösen Therapie der Sklerodermie zu einigen. 


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29781586

 

 

 

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