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«Problem Sklerodermie
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern»

 

Sklerodermie-Behandlung-Aktuell (10.8.2009)

Cyclophosphamid – Lebensqualität versus Lungenfunktion

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Leider gibt es bis heute keine Möglichkeit, welche die systemische Sklerodermie (SSc) in ihrem Fortschreiten zuverlässig aufhalten kann. Immer wieder geraten Medikamente zur Behandlung der SSc in den Focus, deren Wirkungsnachweis randomisierten kontrollierten Doppelblindstudien nicht stand hält. Auch dem oft zur Behandlung der fibrosierenden Alveolitis und interstitiellen Lungenfibrose eingesetzten Cyclophosphamid wurde in einer gerade publizierten Metastudie von Nannini und Mitarbeitern aus Rochester/USA keine signifikante Verbesserung der Lungenfunktion bescheinigt. Dem steht die überwiegend positive Erfahrung der mit Cyclophosphamid behandelten Patienten gegenüber.

Zugrunde gelegt wurden die Daten von 3 kontrollierten klinische Studien und 6 prospektiven Beobachtungsstudien. In den genannten Studien wurde Cyclophosphamid jeweils über einen Zeitraum von 12 Monaten verabreicht. Primäre Endpunkte der Studien waren die Lungenfunktionsparameter FVC und DLCO. Von einer klinischen Verbesserung wurde gesprochen, wenn Cyclophosphamid die genannten Lungenfunktionswerte um mindestens um 10% bessern konnte.  

Das Ergebnis dieser Metaanalyse nahmen Miniati und Mitarbeiter aus Florenz/Italien zum Anlass, den Einsatz von Cyclophosphamid nicht nach der Signifikanz messbarer Lungenfunktionswerte, wohl aber unter Berücksichtigung der gewonnenen Lebensqualität (LQ) der SSc-Patienten zu rechtfertigen. Miniati und Mitarb. stellen den statistischen Werten von randomisierten Doppelblindstudien, die oft keine messbare Verbesserung des Krankheitsverlaufs belegen, die Erfahrungen der von ihnen als „real live scenario“ bezeichneten Beurteilung der Lebensqualität der Patienten gegenüber. Zugrunde gelegt wurden der Dyspnoe Index nach Mahler sowie die LQ-Fragebögen SF-36 short form und der HAQ . SSc-Patienten, die mit Cyclophosphamid behandelt wurden, zeigten hierbei einen deutlichen Zugewinn an Lebensqualität in allen abgefragten Bereichen. Miniati und Mitarb. bestätigen in ihrer Untersuchung zwar auch, dass Cyclophosphamid das bereits sklerosierte Lungengewebe nicht voll funktionsfähig wieder herstellen kann. Sie weisen aber darauf hin, dass in vielen aktuellen Studien zumindest die noch vorhandene Fähigkeit der gesunden „Restlunge“ erhalten werden kann. Dies werten sie für eine Krankheit wie SSc, zu deren Behandlung vor allem im fortgeschrittenen Stadium scheinbar alles und nichts taugt, als Erfolg.

Der Beitrag von Nannini et al. ist in Arthritis Research and Therapy 2009,10/5 erschienen 
Der Beitrag von Miniati et al. ist in Arthritis Research and Therapy 2009,11/1 erschienen

 

Kommentar (MB)

Wieder einmal zeigt sich, dass den Angaben von Sklerodermiepatienten zur Wirksamkeit eines Therapieverfahrens zum Beispiel Cyclophosphamid bei Lungenbeteiligung jenseits technischer Messparameter mehr Beachtung geschenkt werden muss. Dies gilt im übrigen auch für nicht medikamentöse Behandlungen zum Beispiel physikalische Therapien, wie sie besonders in spezialisierten Rehabilitationskliniken für Sklerodermie zum Einsatz kommen. Leider werden physikalische Atemtherapien und Trainingsverfahren zur Verbesserung der Lungenfunktion noch viel zu selten routinemässig bei Sklerodermie eingesetzt, obgleich diese die Mobilisation der gesunden Lungenanteile besonders gut unterstützen können. Oft lassen sich bei systemischer Sklerodermie mit kombinierten physikalischen Trainingsmassnahmen eindrucksvolle Verbesserungen im 6-Minuten Gehtest erreichen.

 


Fatigue-Syndrom (Müdigkeit) bei Sklerodermie:

Sklerodermie News v. 8.1.2018

Die chronische Müdigkeit (sog. Fatigue-Syndrom) ist ein häufiges Symptom der Sklerodermie mit negativen Folgen für Lebensqualität, Elternaufgaben, Haushalt und Beruf der Betroffenen. Häufig damit einher gehend sind Depressionen, Schmerz und Schlafstörungen. Die medikamentöse Therapie des Fatigue-Syndroms ist meist wenig effektiv. Berichtet wird über Besserung durch regelmässigen Sport und fraglich auch durch alternative Medizin? Systematischer Review.


 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29303706

 

 

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