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Aktuelle Broschüre als PDF
«Problem Sklerodermie
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern»

 

Interview mit Dr. Buslau (15.9.2009)

Die Sklerodermie gehört zu den Krankheiten, deren Entstehung und Behandlung noch viele Fragen aufwirft. Immer noch ist dieses Krankheitsbild in all seinen unterschiedlichen Ausprägungen nicht heilbar. Auf Grund der großen Unsicherheit, die bei Patienten und oft auch Ärzten vorherrscht, wenn es um diese Erkrankung geht, sind es die spezialisierten Ärzte und Einrichtungen, welche den Erkenntnisstand vor allem in Bezug auf die Therapie vorantreiben. Eine dieser Einrichtungen ist das Europäische Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie in Rheinfelden/Schweiz. Wir haben mit dem leitenden Arzt, Privatdozent Dr. Michael Buslau, gesprochen und ihn zum Stand der Forschung und den Möglichkeiten einer Rehabilitation der Sklerodermie befragt.

Herr Dr. Buslau, wie weit ist die Erforschung der Sklerodermie in den letzten Jahren vorangekommen?

Dr. Michael Buslau Leiter Sklerodermie Wir wissen schon lange, dass für die krankmachende Bindegewebsvermehrung der Sklerodermie Durchblutungsstörungen und Autoimmunprozesse von entscheidender Bedeutung sind. Erst in den letzten Jahren wurde aber deutlich, dass die Durchblutungsstörungen der kleinen Gefässe, die wir als Raynaud Phänomen mit Gefässkrämpfen im Bereich der Finger und Zehen kennen, auf eine allgemeine Gefässkrankheit, eine generalsierte Vaskulopathie, bei Sklerodermie hinweisen. Zunächst sind es wahrscheinlich noch rückbildungsfähige Funktionsstörungen, später Strukturschäden an den Gefässen, die wir auch im Bereich der Lunge, der Niere, im Herz und im Verdauungstrakt nachweisen können. Diese Erkenntnis hat zu einer wichtigen Neuausrichtung der Frühdiagnose und Therapie geführt. Neu ist auch unser Wissen um die Frage, wer bekommt überhaupt eine Sklerodermie? Neben Umwelteinflüssen ist die erbgebundene Krankheitsbereitschaft von Bedeutung, also unsere Gene spielen hierbei eine Rolle. Das wurde für die Sklerodermie von den Experten früher weniger akzeptiert.  

 

Welche Art der Therapie halten Sie im Moment für den erfolgversprechendsten Ansatz?

Die Therapie der Durchblutungsstörungen bei Sklerodermie scheint sehr Erfolg versprechend. So kann die renale Krise, früher Haupttodesursache der Sklerodermien, heute durch den frühen Einsatz der ACE-Hemmer wirkungsvoll kontrolliert werden. Auch der gefährliche Lungenhochdrock bei Sklerodermie kann seit Einführung der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (Bosentan, Sitaxentan) heute erstmals wirkungsvoll behandelt werden. Eine immer wichtigere Rolle spielt auch das Sildenafil (Viagra, Revatio), dass nicht nur in der Lunge sondern auch in den Händen und Füssen zur Gefässerweiterung führt. Ein weiteres Medikament, Iloprost, kommt bei Ulzerationen an der Haut zum Einsatz. Wie im Bereich der Lunge, so ist auch bei den schweren Durchblutungszuständen der Haut frühzeitig eine Kombinationstherapie zu fordern, wenn der beabsichtigte Erfolg durch eine Monotherapie zum Beispiel innerhalb von 3 Monaten nicht erreicht werden kann. Aus grundsätzlichen Überlegungen heraus muss es das Ziel sein, jeden Raynaud Anfall bei Sklerodermie zu verhindern.

Leider haben, abgesehen vom Cyclophosphamid, alle Immunsuppressiva einschliesslich Kortison bei Sklerodermie weitgehend enttäuscht. Kortison in höheren Dosierungen kann die Niere bei Sklerodermie sogar schädigen (Gefahr der renalen Krise). Ob die Stammzelltransplantation etwas bringt, wird in grossen internationalen Studien gerade untersucht. Die Zwischenergebnisse lassen hoffen. Wir dürfen aber nicht vergessen, dass es sich immer noch um eine riskante Therapie handelt, die sehr wahrscheinlich  nur für einen kleinen Teil von Sklerodermiepatienten infrage kommt.

 

Welches sind die wichtigsten Symptome, auf die Ärzte und Patienten achten sollten, um die Sklerodermie frühest möglich zu erkennen?

Ganz ohne Zweifel sind es die Durchblutungstörungen. Das Raynaud Syndrom gehört in jedem Fall ordentlich abgeklärt einschliesslich Durchführung einer Kapillarmikroskopie und einer Blutuntersuchung. In der Kapillarmikroskopie erkennt man of schon Jahre, bevor weitere Krankheitszeichen offenkundig werden, Veränderungen an den kleinen Gefässen am Rande des Fingernagels. In der Blutuntersuchung finden sich oft sehr früh bestimmte Antikörper gegen Zellkerne, sog. antinukleäre Antikörper (abgekürzt: ANA). In dieser Konstellation ist ein intensives Überwachungsprogramm notwendig.  Aber auch das scheinbar harmlose sog. primäre Raynaud Phänomen, das zunächst keiner Krankheit zuzuordnen ist, muss viel stärker beachtet werden. 10% bis 15% der Betroffenen mit primärem Raynaud Phänomen entwickeln später eine Kollagenose.

 

Ist eine stationäre Behandlung auch in frühen Phasen der Krankheit hilfreich?

Ziel ist es, Veränderungen bei Sklerodermie so früh wie möglich zu erkennen und ausreichend zu behandeln. Bei einer so komplizierten Krankheit wie der Sklerodermie geht das am besten stationär. Leider kommen viele Patienten immer noch sehr spät zum Spezialisten und fragen uns dann, warum sie diese oder jene  Therapie nicht schon früher kennen lernen konnten.

Es geht auch darum, Fehler und Versäumnisse mit der Krankheit zu vermeiden und den richtigen Umgang mit der Krankheit zu schulen. Das passiert noch viel zu wenig. Betroffene wissen oft mit der Diagnose Sklerodermie nicht richtig umzugehen. Es besteht zumeist eine grosse Verunsicherung, Ängste tauchen auf, auch existenzielle Ängste. Wir haben deshalb, zusammen mit deutschen Rheumatologen, ein Schulungsprogramm für Sklerodermiepatienten entwickelt, das das gesamte Spektrum körperlicher und psychologischer Probleme mit der Krankheit anspricht.

 

Was versteht man unter der Rehabilitation der Sklerodermie?

Rehabilitation heisst wörtlich übersetzt „Wiederherstellung“. Bei chronischen Krankheiten wie der Sklerodermie versteht darunter alle notwendigen medizinischen und sozialen Maßnahmen bereit zu stellen, um den Betroffenen zu helfen, mit der Krankheit bestmöglich fertig zu werden und ihren gewohnten Platz in der Gemeinschaft zu behalten. Das betrifft auch den Beruf.  Rehabilitation ist also sehr viel mehr als die Gabe von Medikamenten.

Es werden besonders die Haut, die Lunge, das Herz, der Verdauungstrakt und das Knochen-Muskel-Gelenksystem behandelt. Neben Medikamenten kommen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, medizinische Trainingstherapie, Lymphdrainagen und Bindegewebsmassagen zum Einsatz. Spezialverfahren, die sich bei Sklerodermie besonders bewährt haben, sind die UVA1- Phototherapie zur Behandlung der Hautverhärtung, die Infrarot-A-Ganzkörperhyperthermie (wIRA) zur Verbesserung der Durchblutung,  die biomechanische Stimulationstherapie (BMA) zur Lockerung des Sehnen-Bandapparates und zum passiven Training der Skelettmuskulatur, die Atemgymnastik und Überrdruck-Inhalationen (Minivent-Therapie) zur Therapie der Luftnot. Chronische Ulzera der Haut werden mit Medikamenten und modernen Wundauflagen behandelt. Wichtig sind auch die Behandlung von Verdauungsstörungen einschliesslich Schluckstörungen und Stuhlinkontinenz sowie die Schmerztherapie  Die Stärkung der Krankheitsverarbeitung durch psychologische und kreative Verfahren und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen sind weitere wichtige Bausteine der Rehabilitation der Sklerodermie. 

 

Wie lange sollte eine solche Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt werden?

Eine stationäre Rehabilitationsmassnahme dauert, je nach Ausprägung der Krankheit und den damit verbundenen medizinischen Aufgaben, zwischen 3 und 4 Wochen.  In den ersten 2 bis 3 Jahren nach Diagnosestellung sollte die Reha-Massnahme einmal pro Jahr durchgeführt werden. Ist die Krankheit stabilisiert, können die Abstände verlängert werden. Patienten mit rasch fortschreitender Sklerodermie benötigen manchmal zwei stationäre Behandlungen pro Jahr.

 

Zum Abschluss eine Frage, die viele Patienten interessieren dürfte. Wie steht es mit der Übernahme der Kosten einer Rehabilitations-Maßnahme?

Rehabilitation ist Fachmedizin für chronische Kranke und wird von den Krankenkassen bezahlt. In vielen Ländern Europas, so zum Beispiel in Deutschland und in der Schweiz, besteht ein Rechtsanspruch auf Rehabilitation. Besonders wichtig ist, dass Betroffene mit  Sklerodermie oder Sklerodermie-ähnlichen Krankheiten nur in Kliniken behandelt werden sollen, die über genügend grosse Erfahrung mit der entsprechenden Krankheit verfügen.

 

Herr Dr. Buslau wir danken für dieses Gespräch.

 

 

 

 

Sklerodermie News vom 20.10.2018

Brustimplantate aus Silikon: Erhöhtes Risiko für Autoimmunkrankheiten / Rheuma-Krankheiten. Datenanalyse von mehr als 24500 Frauen in einem Zeitraum von bis zu 20 Jahre nach Implantation. 

ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30329056

 

 

 

 

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