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Aktuelle Broschüre als PDF
«Problem Sklerodermie
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern»

 

Nationale Selbsthilfe Sklerodermie für die Schweiz

Sklerodermie-Betroffene aus der deutsch- und französisch-sprachigen Schweiz beschliessen an einer Tagung am 24.10.2009 in Zürich mit grosser Mehrheit die Gründung einer Nationalen Selbsthilfeorganisation. Das Vorbereitungsteam für die konstituierende Sitzung nimmt schon bald seine Arbeit auf.

Active Image  Sklerodermietagung am 24.10.09 in Zürich

Unter Leitung der Rheumaliga Schweiz (Frau Dr. Strittmatter) und Zürich (Frau Pauli) , fand am 24.10.2009 im Bildungszentrum des Universitätsspitals Zürich das Initialtreffen zur Gründung einer Nationalen Selbsthilfeorganisation Sklerodermie statt.   

Nach Begrüssung der Teilnehmer durch Frau Dr. Strittmatter, berichtete zunächst PD Dr. Buslau über die sehr erfolgreiche Arbeit und Organisation der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. in Deutschland. Diese besteht seit über 25 Jahren und ist mittlerweile bei Ärzten und Kliniken in Deutschland sehr gut vernetzt. Die Sklerodermie Selbsthilfe in Deutschland vertritt als Dachorganisation nicht nur Patienten mit systemischer Sklerodermie sondern auch Patienten mit verschiedenen lokalen Formen von Sklerodermie. Ihr zur Seite steht ein Medizinischer Beirat aus Dermatologen, Rheumatologen, Pneumologen, Kadiologen, Nephrologen und Psychologen, der vom Vorstand der Patientenorganisation berufen wird.

Es folgten ausführliche Berichte über die Arbeit der bereits bestehenden regionalen Selbsthilfegruppen in der französischen und der deutschsprachigen Schweiz sowie zu Leistungsangeboten für Sklerodermie an der Reha Rheinfelden (PD Dr. Buslau), sowie den Rheumakliniken der Universität Bern (Dr. Wermelinger) und Zürch (PD Dr. Distler).  Dr. Forster von der Klinik St. Katharinental erläuterte die Aufgaben des Europäischen Patientendachverbandes für Sklerodermie FESCA und machte deutlich, dass die Schweizer Sklerodermiepatienten in der FESCA  derzeit leider nur ungenügend vertreten sind.

Nach intensiver Diskussion und als Ergebnis mehrerer Arbeitsgruppen haben die mehr als 40 Teilnehmer mit grosser Mehrheit für die Gründung einer Nationalen Selbsthilfeorganisation Sklerodermie votiert. Diese soll als nationale Dachorganisation den Betroffenen in der Schweiz eine stärkere Stimme nach Aussen geben und die Versorgung der Schweizer Sklerodermiekranken verbessern helfen. Dies betrifft auch die Vertretung der Schweizer Patienten innerhalb der europäischen Patientenorganisation  FESCA.

Erwartungen an die neu zu gründende Nationale Patientenorganisation betrafen vor allem den Wunsch nach besserer Information über die Krankheit Sklerodermie und ihren Behandlungsmöglichkeiten. Notwendig seien auch eine stärkere Interessenvertretung der Betroffenen gegenüber Krankenkassen und Ärzten sowie eine Optimierung von Lobbyarbeit und Sponsoring.

Frau Dr. Strittmatter hob das Angebot der Rheumaliga Schweiz hervor, beim Aufbau der Nationalen Selbsthilfe Sklerodermie organisatorisch und finanziell zu helfen. PD Dr. Buslau ermunterte die Betroffenen, sich mit ihrer neuen Organisation auch um Fördergelder des mit 10000 CHF dotierten Paul Klee Preises zu bemühen, der seit 2009 für innovative Projekte der Rehabilitation der Sklerodermie sowie für konzeptionelle Verbesserungen der Versorgung der Betroffenen verliehen wird.

Zum Schluss wurde von den Betroffenen ein achtköpfiger Planungsstab gebildet, der die Gründungsversammlung vorbereiten und möglichst bald seine Arbeit aufnehmen soll. In diesem Zusammenhang will man auch die Dermatologen, Rheumatologen und Pneumologen in der Schweiz informieren, damit diese ihre Sklerodermiepatienten auf die neue Patientenorganisation aufmerksam machen.

 

 

 

Therapie der systemischen Sklerodermie: Experten beginnen sich zu einigen

 

Sklerodermie News v. 24.05.2018

Wie soll man die systemische Sklerodermie behandeln? Womit soll man starten? Was soll als nächstes gegeben werden, wenn die erste Massnahme nicht ausreichend funktioniert hat? Endlich beginnen sich die Sklerodermieexperten/-expertinnen auch international auf ein Stufenprogramm zur medikamentösen Therapie der Sklerodermie zu einigen. 


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29781586

 

 

 

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